639
0

У моего ребенка аутизм. Вы чем-то можете мне помочь?

Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма посвящается


В календаре для этого дня определена одна дата — 2 апреля. День, когда проходят акции, в небо улетают синие шары, а по телевизору можно увидеть редкий фильм о людях с аутизмом. Например, «Человек дождя» или российскую корокометражку «Каждый 88-й». Теперь уже, согласно более свежим данным, каждый 68-й человек в мире имеет признаки расстройства аутичного спектра.


 

Итак, шары улетели, дети остались. С Анной Гордеевой и ее дочкой Полиной общаемся в редакции. Несколько лет назад семья переехала в Екатеринбург, поближе к родителям и возможностям, которые может предоставить столичный город. Здесь, в Первоуральске, у Полины остался педагог, после занятий с которым начался прогресс – Анна Костюк из центра «Логопед». Полина, наконец, заговорила, и теперь ее не остановить!

Мы устанавливаем с Полиной контакт, практически, с порога. Несколько секунд смущения, и вот Полина увлеченно начинает рассказывать о том, как вчера замаралась в клее. Достает все свои «богатства» в виде тетрадей, раскрасок, книг. Фломастеры забыли! Предлагаем ей специальные маркеры, соглашается.

— И тряпочку надо или салфетку, — просит Полина. Про салфетки мы расскажем отдельно. Скромная цветовая гамма девочку вполне устраивает. Хотя, больше всего ей нравится фиолетовый цвет.

— Она из головы рисует, непрофессионально только. Вот, все хочу ее в студию устроить, пока руки не доходят. Я вынуждена работать.

Долгое время, пока специалисты пытались установить Полине диагноз, Анна не работала. Забота о дочери и  особенной внучке легла на плечи родителей. То, что девочка отличается от остальных, стало очевидно после полугода. Хотя сейчас Анна понимает: первые признаки «налицо» появились гораздо раньше.

— Мне навсегда врезались в память слова мужа, когда мы приехали из роддома: «Ты знаешь, мне кажется, она о чем-то думает». У нее был настолько серьезный, осмысленный, взрослый взгляд. Потом уже, когда я узнала о диагнозе, одним из признаков бывает такой взгляд ребенка.

Но до этого момента были долгих 4,5 года поиска ответов – почему ребенок не садится сам, не пытается говорить, а все, что издает – истошный ультразвук.

— Это было очень тяжело. Ребенок бьется в истерике, орет, потому что не может объяснить, что хочет, а я ору, потому что не понимаю, что хочет она. Мой папа стал искать информацию на всяких сайтах. Нашел детский язык жестов. Учились через картинки. Минут пять в день занимались и через недели две-три появились какие-то результаты.

Были пройдены все осмотры, сданы все анализы и УЗИ.  Медицинская карта росла, как на дрожжах. А врачи говорили: «Ребенок здоров, просто у нее индивидуальное развитие, давайте подождем».

— На тот момент об этой особенности никто не говорил и не знал, наверное. Каких только диагнозов нам не ставили. Когда Полина начала вставать и пытаться ходить, у нее была настолько неуклюжая походка, выглядело это так, как у детей с ДЦП. Подозрение на недоразвитость тазобедренных суставов было. Ставили дизартрию, другие логопедические диагнозы. Она реагировала, но долго внимания не удерживала. У меня был такой момент, когда я, как все мамы, переживала, как же я буду отучать ребенка от груди. Планировали кормить ее где-то до полутора лет. И в год и месяц я подношу ее к груди, она просто упирается в меня, кричит, мол, не трогай меня! Возможно, это была та стадия отторжения, где она обозначила характерный для таких детей «свой» мир. Но, чтобы она совсем ни на кого и ни на что не реагировала, такого не было у нас. Физически она была здорова, но что-то было не так. И, пока, мы бегали и узнавали, потеряли очень много времени.

Переломный момент случился, когда Полине было 4,5 года. Знакомая посоветовала пойти к логопеду. К тому времени Полина научилась более-менее себя обслуживать, но по-прежнему не говорила.

—Пришли мы с диагнозом «моторная алалия». При нем дети просто физически не могут говорить. 30-40 минут шла диагностика. Нам сказали: «У вас немного не тот диагноз. Это больше похоже на аутизм. На расстройство аутичного спектра». Дали список литературы.

Анна говорит, новый диагноз не поверг в шок, не напугал. Скорее, вызвал облегчение. Наконец, причина особенности ее ребенка была установлена. Значит, можно было теперь с этим что-то делать.

— Для меня это ничего не было. Аутизм и аутизм. Слово. И, наконец, мы нашли человека, который знал, что делать с Полиной. Ребенок, который не мог дольше двух минут заниматься одним делом, на первом же занятии сел с незнакомым человеком в маленькую комнату, полную игрушек, шкафов. И она занималась, даже не попыталась уйти. Это я про Анну Костюк говорю и наши занятия в центре «Логопед». Когда я увидела, что Полина  занимается, держит внимание, когда сказали, как мы можем себе и ребенку помочь, это меня вдохновило. Мы до сих пор на занятия ходим два раза в неделю. Сейчас психиатры говорят, что аутизм существует у детей 3-4 лет. А у взрослых официально этот диагноз не ставят — ближе к 18 годам переводят его в «шизофрению».

 

В пять лет Полина, наконец, заговорила.  Сначала отдельными словами, потом, достаточно скоро, предложениями. Сейчас это птица-говорун, смеется Анна. Если найдет свободные уши — тут же начинает рассказывать свои истории.

— В садик я ее еще с трех лет отдала, в частный. Воспитатель была прекрасная, занималась с ней, дети не отторгали, но и особо не интересовались ею. Она и сейчас не является инициатором общения или игр. Если кто-то подойдет и позовет играть, она согласится. Дружить может. У нее есть определенная погруженность в себя, но не в такой явно выраженной форме. С помощью занятий удалось неплохо ее социализировать. Она сама себя обслуживает, учимся греть в микроволновке, но пока стараюсь оградить ее от электроприборов.Одна она никуда не ходит. Просто мы сейчас проживаем в Екатеринбурге. До школы нужно добираться с пересадками. Погулять в закрытом доре — пожалуйста, и то я одним глазом поглядываю.

Окружающие стараются Полину не замечать, как только замечают ее отличие от остальных. Им проще отстраниться. Хотя, осуждения или непонимания с каждым годом все меньше. Все-таки информированность делает свое дело.

 

—Раньше это было большие круглые глаза, страна советов от бабушек, осуждение. Мой характер тоже сильно изменился. Я, как и Полина, перестала смотреть в глаза людям, отвожу взгляд. Я обросла колючками. Потом одна мама научила меня, как можно справляться с косыми взглядами и словами. Я теперь просто говорю: «У моего ребенка аутизм. Вы чем-то можете мне помочь?». Как правило, люди замолкают и удаляются.

Анна говорит, никогда не стыдилась своей особенной дочери. Скорее, дочь «подкидывает» поводы для радости и гордости.

— Такой пример. Пришли мы с Полиной в довольно  дорогой магазин, и  нас пригласили в честь дня детей на мероприятие. Алексея Немова пригласили  на  презентацию новой коллекции. Никто не обратил внимания на особенности Полины. Было много людей, я боялась, что она будет себя плохо чувствовать. Думаю, если что, уйдем. Пришли, ее нарядили, потом всех детей пригласили на банкет. И надо было видеть, как все обычные воспитанные дети накинулись  на еду, как с голодного края. Взрослые бежали впереди детей, распихивая их и заталкивая пиццу в рот. Полина спокойно взяла тарелочку, подошла, положила, аккуратно пошла в уголок и спокойно, даже не накрошив, поела. Это был гордость.

С аккуратностью и педантичностью у Полины полный порядок. Если на кофточке пять пуговиц, то все до единой должны быть застегнуты. Либо пуговиц не должно быть вообще.

— Если приходим в магазин, и на манекене расстегнутый жакет, подходим и застегиваем пуговки и замки. Кофты без пуговиц для нее просто взрыв мозга.

Слушая истории про нее, Полина время заливисто смеется, позируя и общаясь с коллегой. Пару раз пытается рассказать вчерашнюю историю про клей, но Анна останавливает — говорит, сейчас мы поговорим, потом ты. Полина слушается.

Когда дела у Полины пошли в гору, Анна смогла, наконец, выйти на работу. Потом, поняв, что в Первоуральске им «светит» только 18-я школа, перебралась к родителям в Екатеринбург и устроила дочку в специализированную речевую школу. Наняла тьютора. И тут, неожиданно, начались проблемы.

— Она пошла уже готовая, не вскакивала, удерживала учебную позу. Пока она успевала за детьми, учителя все устраивало. Потом, когда она начала отставать, было принято решение – лишь бы другим не мешала. Оценок в первом классе им не ставили, и все вскрылось к концу года. Директор пошла нам навстречу, разрешила остаться на второй год. Был рекомендован тьютор – ассистент для того чтобы помочь наладить контакт с учителем. Но школа была против. Для учителя большое испытание, это же повышенный контроль, это взрослый посторонний человек на уроке. Не было понято, что это помощник, а не второй учитель. Считали, что тьютор подрывает авторитет. Я тоже не стразу поняла, откуда ноги растут. За полгода от меня сбежали три тьютора. А найти их очень трудно. Отчаявшись, я взяла няню, взрослую женщину. Мы пытались переучить ее на тьютора, но иногда проскакивало. Она уже потом сказала мне, что ее откровенно выживают из школы, она не стала это терпеть, но доучила до конца года. Во втором классе нам дали обученную девушку, так как мы стояли в очереди. Она встречает Полину в школе, находится на уроках и уезжает домой. Задача хорошего тьютора, как можно быстрее стать ненужным ребенку, незаметно научить и не «отсвечивать».

Анна приняла решение перевести Полину в другой речевой центр. Это было «небо и земля». Вновь нанятого тьютора там встретили с распростертыми объятиями.

— Она по обычной программе идет, но в чем-то отстает. Во многом наивная. Любит физкультуру, движение. Пытались плаванием заниматься, но у нас с ней какая-то аллергия. Есть мечта отдать ее в спортивную секцию, но на все это нужно время. Пока у нас основное — это занятия. Останавливаться нельзя, пойдет регресс. Обычные дети учатся, глядя на взрослых. Эти дети не умеют подражать, их нужно этому учить. Нужно запустить в них этот алгоритм пошагово. Например, взять ложку, донести до рта, положить еду в рот. У нас вся жизнь состоит из алгоритмов, только мы этого не замечаем. Автоматически делаем. И еще нужно сделать обобщение. То есть, сначала она ест за одним столом, потом за другим. Иначе она может не понять, что нужно сделать то же самое в другом месте. Или, вот это пингвин, мы его переворачиваем  и это все тот же пингвин. А еще есть пингвин нарисованный, есть настоящий. То есть это все достаточно непросто.

Всего, что обычные дети осваивают незаметно, приходится добиваться. Например, чтобы Полина сидела и разговаривала по теме, а не сама с собой и не обо всем подряд. Она постоянно узнает что-то новое. Что для окружающих людей обычно, для нее это «Вау!».

— Они по-другому мыслят. Если мы мыслим больше словами, то они – образами. Если ей говоришь «клубника», то, как я вижу, у нее выстраивается череда, как  если быстро листать фото – все изображения, которые она видела, вкус, запах. Она очень тактильная, и это тоже было заметно еще в детстве, когда она ползала. Например, с ковра до пола ползет и уже понимает разницу. В магазине смотрит на предмет, трогает и обязательно нюхает. Если запах не нравится – ни за что не возьмет, даже если аппетитно выглядит. Ласковая очень, буквально, виснет на мне. Переживает, если ухожу куда-то, скучает.

Еще Полина любит фантазировать. Она – ранняя пташка, в выходной просыпается не позже семи и находит себе дело.

—Я как-то с утра встаю и вижу на столе куклу Барби в одежде из салфеток. Просто некому было больше это сделать. Она сама начала придумывать, и у нее это отлично получается!

Полина классическая девочка. Любит красивые прически, платья и яркие ногти. Правда, в школу с такими нельзя. Но Полина не отчаивается и «отрывается» дома.

— Такой случай был забавный. Она насмотрелась на ютюбе роликов, где девочки учат, как себя красить. А у меня уже вся косметика дома предусмотрительно убрана подальше. Так вот, она нашла крем и гуашь зеленого цвета, смешала и накрасила губы. Пошла смывать. А коридор у нас длинный и темный. И тут ей навстречу мой папа, а ему навстречу – такое чудо. У деда был шок!

Воспоминания о проделках вызывают новый приступ веселья у Полины. Все это время она увлеченно болтает с нашим фотографом и параллельно рисует имеющимися в арсенале редакции фломастерами. Она счастлива.

— Я не знаю, понимает ли она, что она особенная. Ей комфортно. Мне кажется, каждый человек особенный. Она не стесняется, она просто так живет.

Сейчас Анна задумывается о том, чтобы поменять работу, иначе она практически не видит Полину. Вместе с родителями таких же особенных детей женщина пошла учиться на тьютора. В Екатеринбурге при Центре непрерывного образования набрали первую экспериментальную группу из, так называемых, «непрофильных» студентов. В мае Анна получит корочки и сможет быть проводником для другого ребенка. А сопровождать ее Полину будет другой сокурсник. Вот о такой взаимовыручке они сейчас договариваются.

— И это будет значительно дешевле, чем я сейчас плачу тьютору. Поверьте, это немалые суммы. А здесь мы изнутри знаем, что это за дети. Будем обмениваться опытом. Да и времени на Полину у меня появится больше. Наконец, начнем учиться «выходить в люди» самостоятельно. Начнем с походов в магазин и выноса мусора. Глядишь, и на художественную студию время найдется.

— Мама, ты мне обещала новую раскраску показать! – Полина дожидается заветного окончания разговора и с восторгом листает красочную тетрадь. А еще говорят, у таких детей нет терпения!


 

Фото Анастасии Нургалиевой и из личного архива Анны Гордеевой